БЕДА
«Я видела, как умирают дети…»
Она пишет стихи о лейкозе, китайских внутривенных растворах, от которых чуть не умер ее сын, о смерти малышей в стенах клиники. Вытирая слезы, эта женщина дрожащим голосом поведала нам историю своего ребенка, шестилетнего Айбека, который родился с синдромом Дауна. Спустя несколько лет заболел лейкозом. А после к страшному диагнозу прибавился еще один - гепатит С. Алие Имановой сейчас очень нужна помощь. Она борется во имя сына, который очень хочет жить.
Ольга БЕЛОВА, aktobetimes@list.ru
     О том, что в семье появится третий малыш, Алия Иманова узнала, когда ей едва исполнилось 35 лет. Рожать или нет - такой дилеммы не стояло. Крепкое здоровье, стабильный заработок мужа, дружная семья - малютку ждали с особой радостью. Беременность протекала нормально, никаких отклонений у плода специалистами замечено не было. И только когда мальчик появился на свет, матери сообщили - ваш малыш родился с синдромом Дауна. Алия, услышав новость, испытала настоящий шок. Еще какое-то время понадобилось, чтобы принять Айбека таким, какой он есть. А мальчик оказался очень любознательным, отзывчивым, общительным, веселым и непоседливым. Его искренне полюбили все члены семьи. Что, впрочем, неудивительно.
    Чтобы семья чувствовала себя комфортно, решено было взять в кредит квартиру. Сказано - сделано. И вот уже дети осваивают новые комнаты, а Алия ежемесячно выплачивает банку по 85 тысяч тенге. На тот момент сумма не казалось такой уж огромной, заработков Алии и ее мужа хватало и на погашение ссуды, и на оплату колледжа для дочери и на прочие бытовые нужды. Пока в прошлом году не грянула, как гром среди ясного неба, новая беда. Айбек внезапно почувствовал себя плохо. Обследование дало ужасающие результаты - у шестилетнего малыша был обнаружен острый лимфобластный лейкоз.
    «В июне мы уже находились в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы, очень сложное лечение продолжалось 9 месяцев», - рассказывает Алия.
    Время пребывания в клинике для Алии смешалось в одну тягостную процедуру - сначала анализов, потом химиотерапии. Где каждый день был настоящей борьбой за жизнь.
    «Это другая жизнь, там много детей, каждый день поступают, - вытирает слезы Алия. - На первых порах я там даже с психологом встречалась. Сколько детей умерло на руках. Вчера только буквально с девчатами переписывалась, мальчик там лежал, Руфат, ему требовалось двести тысяч евро, чтобы выехать за границу на лечение. Он не дождался помощи, умер. Ему было всего 11 лет. Знаете, он с моим сыном часто играл, в палату к нам приходил. Лейкоз не спрашивает, у него нет границ, нет отсрочки. И это страшно».
    Именно там, в Центре, Алия стала писать стихи. Сама признается, что они очень тяжелые, пронизанные болью и страхом за сына. Говорит, ее стихи потом повесили на стенд в фойе, а мамы подходили, читали и плакали.
    Особенно остро Алия вспоминает момент, когда ее сын попал в реанимацию. Ему резко стало плохо, температура подскочила до 42. По словам женщины, такой была реакция организма Айбека на вводимую ему глюкозу китайского производства.
    «Сколько раз мы медсестрам делали там замечание, - вспоминает Алия. - То без перчаток, без ваты со спиртом… Моему сыну как-то ввели глюкозу китайскую. Ему стало плохо. Мы попали в реанимацию. И мой сын постоянно брал у меня сотовый и включал песню Рады Рай «Душа моя». Я у него забираю телефон, там ведь нельзя шуметь. Но он все равно хотел слушать эту музыку. Мне потом врач сказал, спасибо вашему сыночку, что дети в реанимации хоть музыку услышали. Там ведь тишина мертвая стояла всегда».
    Больше всего и дети, находящие в Центре, и их мамы боятся рецидива. Именно он часто становится причиной смерти измученных химией ребятишек. Долгие месяцы изнуряющего лечения, адских болей, надежды на выздоровление, и в миг все начинается снова. Как противостоять этому - не может дать ответа никто.
    «Очень часто рецидивы в центре случаются у детей, - говорит женщина. - Это страшно. Сколько с мамами мы общаемся, все с таким негативом о Центре говорят. Что где-то что-то не додается. Такое мнение складывается, что в этом Центре не лечат. Я не верю нашим врачам. Врачи говорят 70 процентов, по моим меркам, это 30-40 процентов того, что твой ребенок выживет. Не больше. Знаете, с женщиной общаюсь по Интернету. В Центре она лежала с дочерью. По истечении трех месяцев пошел рецидив у ребенка, она его увезла в Израиль, сделали пересадку костного мозга, все прекрасно. Девочка за месяц на ноги встала. Я так за них рада».
    Повод для негативного отношения к Центру у Алии весомый. Ее сын попал в число пациентов клиники, зараженных гепатитом С. К двум жутким диагнозам теперь прибавился еще один. Самое удручающее, что виновные так и не найдены до сих пор. Судя по новостям, проскальзывающим на информационных сайтах, Генеральная прокуратура РК провела специальные проверки, но источника заражения не обнаружила. Проверки продолжатся, обещают чиновники, но мамам зараженных детей от этого не легче.
    «В начале января нам сказали, что при переливании крови нас еще заразили гепатитом С, - рассказывает с дрожью в голосе Алия. - В начале марта мы приехали домой. Сейчас мы будем полтора года на поддерживающей химии. А с гепатитом С никто не может дать ответ, какое лечение, что делать. Сказали, что, как пропьете химию, то начнете лечение от гепатита. В Алматы очень много было пресс-конференций. Нас много снимали. Сейчас якобы все это дело прекратили, из-за того, что не найден очаг заражения. Нам, родителям, официального ответа дано не было. Хотя бы через прессу. Я не удивлюсь, что там дети как заражались, так и заражаются. Я разговаривала с мамами, они говорили, если начать лечение, на него уходит от 15 до 20 тысяч долларов. Раньше говорили, якобы министерство здравоохранения пообещало, что дети, которые были заражены, будут бесплатно обследованы, пролечены, им будут выделяться медикаменты. Сейчас нам уже назначили препараты, поддерживающие печень. Они очень дорогие. И анализы дорогие».
    Так, одна упаковка Урсосана стоит порядка пяти тысяч тенге. Хватает этих капсул на 20 дней. А принимать нужно довольно длительное время. Еще один препарат Флуканазол обходится в две с лишним тысячи тенге. Плюс необходимы совсем недешевые анализы крови. Откуда взять на все это деньги - Алия не знает.
    Дело в том, что в кризис женщина потеряла работу. Строительную фирму, в которой она работала, расформировали. Внезапно слег и долгое время находится на больничном муж. Сейчас весь доход семьи - пенсия по инвалидности ее сыночка, пособие по уходу за ребенком Алии и соцпомощь в размере трех тысяч тенге. В общей сложности чуть более тридцати тысяч.
    Алия признается, что уже год не выплачивала кредит. Причина банальна - нечем платить. Банк грозится выставить квартиру на торги, тогда семья из пяти человек останется на улице. Как быть, если это все же случится? Женщина - в отчаянии.
    Старшей дочери пришлось взять академический отпуск в колледже, потому как оплачивать учебу больше нечем. Средний сын после окончания школы строит планы о продолжении образования. Как ему объяснить, что это невозможно, родители понятия не имеют. Ведь сейчас все силы и средства направлены на лечение маленького Айбека.
    «Он сейчас совсем не ест, - плачет женщина. - Только сок или чай пьет. Пятнами пошел весь после химии. Предлагаю и кашку, и йогурт - ничего не берет. Стоматит еще начался у сыночка. Я очень переживаю за него. Но силы у меня для борьбы есть. Откуда я их беру? Смотрю в его глаза и понимаю, что никто ему не поможет, кроме меня. Он у меня почти не разговаривает. Мы с ним свой язык жестов выдумали. Общаемся, как можем. Я не знаю, как все сложится, чего нам ожидать? В клинике у врачей был один ответ - это лейкоз, готовьтесь ко всему. Даже когда мамы теряли детей, никто их не успокаивал. Я хотела бы увезти сына на лечение за границу: готовы принять нас в Индии, знаю о клинике в Израиле. Но денег таких у меня нет. Даже квартиру продать не могу - она в залоге у банка. Случись что, я не знаю, что буду делать? Одна женщина меня поразила в Центре. Она сказала, мол, соберу какую-то сумму и отложу, на самый страшный случай. Я тогда еще подумала, как она может так говорить, ведь беду накликает. А сейчас сама думаю о том, чтобы деньги собирать».
    Маленький Айбек очень хочет жить. Играть с братом и сестрой, обнимать маму и папу. Мальчику нужно очень много денег на лечение и реабилитацию. Всем, кто хоть чем-то сможет помочь ребенку побороться со страшным диагнозом, просьба обращаться в редакцию по тел. 24-28-15. Мы дадим координаты мамы Айбека. Главное - не опоздать!

P.S. Пока верстался номер, нам удалось поговорить по поводу лечения гепатита С с заместителем директора управления здравоохранения Нурланом Кожиным. «Сейчас в стране проводится национальный скрининг по гепатиту В и С, - сказал Н. Кожин. - Этому ребенку на данном этапе необходимо сделать анализы. Стоят они порядка 24 тысяч тенге. Но для этой категории детей они бесплатны. А после уже назначать лечение. Однако пока ребенок проходит химиотерапию, лечение по гепатиту С не назначается. Что же касается назначенных препаратов, то они симптоматические, никакого воздействия на вирус они не оказывают». Никаких комментариев по поводу заражения детей в алматинском центре гепатитом С замначальника не дал. Ведется расследование, это все, что известно на данном этапе.

на главную
Гостевая
Архив
Редакция
Погода
Курс валют
поиск
Поиск по сайту:

наверх   В НАЧАЛО на главную   НА ГЛАВНУЮ Гостевая книга   ГОСТЕВАЯ КНИГА Архив газеты   АРХИВ ГАЗЕТЫ Редакция   НАША РЕДАКЦИЯ